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Aide médicale à mourir: souffrir jusqu’à ce que mort soit prévisible

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Le critère de mort « raisonnablement prévisible » prévu par la loi fédérale sur l’aide à mourir a mené à un imbroglio juridique, aujourd’hui exacerbé par le procès entamé par deux malades québécois incurables qui en sont privés. L’expérience belge démontre que d’autres issues sont possibles.

Après les Pays-Bas, la Belgique a été le second pays européen à décriminaliser l’euthanasie en 2002. Or l’expérience vécue depuis 15 ans dans le plat pays apporte un éclairage fort pertinent sur les forces et les failles des lois encadrant ce choix de fin de vie.

« Nous nous sommes battus dès la rédaction de la loi pour ne pas limiter l’accès à l’euthanasie aux personnes en phase terminale, car pour beaucoup de malades aux prises avec de multiples pathologies incurables, le décès n’est pas prévisible », affirme Me Jacqueline Herremans, présidente de la Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie en Belgique ainsi que de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité.

D’ailleurs, le dernier rapport de la Commission fédérale belge, déposé en juillet 2018, est probant. Jusqu’à 15 % des demandes d’euthanasie déposées en 2016-2017 ont été faites par des patients dont l’échéance de vie était jugée « lointaine ».

La mort, sans cesse repoussée

Parmi eux, des patients atteints d’affections autres que des cancers (64 %), notamment de maladies neurodégénératives (7 % du total), de troubles respiratoires ou cardiaques graves (8 %) et de « polypathologies » (jusqu’à 16 %). Les avancées de la médecine font des miracles, mais elles augmentent en revanche le nombre de personnes survivant avec des pathologies graves, à un âge de plus en plus avancé.

Selon Me Herremans, la loi belge donne préséance à l’autonomie du patient et au caractère irréversible et intolérable de sa souffrance plutôt qu’à l’imminence de sa mort.

En Belgique, l’échéance non prévisible du décès n’empêche pas l’accès à l’aide à mourir, elle ne fait qu’ajouter des conditions à l’autorisation de la demande, notamment par la consultation obligatoire d’un spécialiste de la pathologie concernée et d’un psychiatre.

 

 

« La demande peut être faite un mois avant la mort anticipée, ou 5 ans, 10 ans, 20 ans. La loi belge est fondée sur la volonté du patient, mais cela s’effectue toujours dans un contexte médical guidé par les souffrances graves et incurables », insiste-t-elle.

Des patients comme Nicole Gladu et Jean Truchon, les deux patients incurables à l’origine du procès qui bat son plein au Québec, pourraient donc fort probablement être admissibles à l’euthanasie en Belgique, à moins d’un avis médical contraire.

Un noeud

Pour la juriste belge, la loi canadienne est venue « poser une difficulté » avec le critère de mort « raisonnablement prévisible ». Le libellé assimile ce soin à un moyen médical d’abréger une vie déjà sur son déclin plutôt qu’à une issue pour soulager le cul-de-sac thérapeutique vécu par les patients condamnés à d’atroces souffrances. « Il y a un certain dolorisme dans cette vision », pense Me Herremans.

En Belgique, le législateur a dû s’ajuster au fil des ans aux situations nouvelles, notamment en ouvrant l’accès à l’aide à mourir aux personnes atteintes de troubles psychiatriques graves en 2008 et en devenant le premier pays à autoriser l’euthanasie pour les mineurs de plus de 12 ans en 2014. Seulement trois mineurs se sont prévalus de la loi depuis, et la loi limite l’accès aux jeunes dont la mort est prévue à brève échéance.

« Cela a engendré des débats complexes, mais l’ouverture aux mineurs a été appuyée par le même nombre de votes à l’Assemblée législative que la première mouture de la loi en 2002. Car la société évolue avec la loi », précise Me Herremans.

Une lente évolution

Le nombre de demandes d’euthanasie en Belgique est passé de 259 en 2003 à 2309 en 2017. Depuis 15 ans, plus de 17 000 Belges se sont prévalus de la loi, dont 4337 en 2017, soit 181 par mois. Étonnant ? La population vieillit, les cas de cancers et les polypatholgies augmentent, affirme Me Herremans.

 

 

« Au début, personne ne s’objectait à ce qu’on accorde l’euthanasie à une personne mutilée par un cancer. Quand une patiente de 39 ans souffrant de sclérose en plaques a fait la première demande, ce fut la surprise. Nous avons dû convenir que d’autres gens pouvaient vivre des impasses qui répondaient aux critères de la loi », explique-t-elle.

À preuve, même le chef du Parti démocrate-chrétien, dont la formation s’était vivement opposée à la loi en 2002, a fini par demander l’euthanasie au crépuscule de sa vie. « La plasticité de la loi » a permis que celle-ci s’adapte au contexte social et à l’évolution de la médecine.

Pente glissante

Quant au danger de la « pente glissante » brandi par les détracteurs d’une loi trop permissive, l’avocate y voit une vue de l’esprit puisque l’aide à mourir, même en Belgique, ne représente toujours que 2 % des décès totaux. « En partant de zéro, c’est sûr que les demandes augmentent. Mais avant, il y avait beaucoup, beaucoup d’euthanasies clandestines, pratiquées avec des cocktails douteux, sans aide ni accompagnement du patient pour en arriver à une solution mûrement réfléchie. »

Pour la présidente de la Commission fédérale belge, ce sont les patients qui font évoluer les élus, qui souvent manquent de courage politique sur cette question. « On [la Belgique] est aujourd’hui à l’aise avec des situations nouvelles. S’ils interrogeaient leurs électeurs, dit-elle, les élus verraient que la majorité des citoyens sont plus ouverts qu’ils ne le pensent et favorables à une évolution. »

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Karl Lagerfeld absent pour le défilé Chanel à Paris | OLGA NEDBAEVA

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Fait inhabituel, un organisateur a annoncé après l’ultime silhouette, une jeune mariée en maillot de bain et voile argentés scintillants, que le couturier octogénaire n’était pas là. Tout en assurant qu’il devait être présent pour le deuxième défilé à la mi-journée.

M. Lagerfeld, qui «se sentait fatigué», n’est toutefois pas venu non plus saluer le public après le deuxième défilé, a indiqué à l’AFP une porte-parole de Chanel.  

Il a «demandé à Virginie Viard, directrice du studio de création de la maison de le représenter et de venir saluer les invités aux côtés de la mariée», selon un communiqué de la maison.  

Une critique de la mode chevronnée a déclaré à l’AFP ne pas avoir de souvenir du créateur manquant un défilé de Chanel à Paris au cours de ses quarante années passées dans la maison de couture.

Inédit aussi pour Le Figaro qui a assuré sur son site que le couturier, âgé officiellement de 85 ans (même s’il entretient le flou sur sa date de naissance), n’a «jamais manqué» de saluer le public après les défilés depuis ses débuts chez Chanel en 1983. Le quotidien souligne que le couturier était «déjà très affaibli» lundi, à l’occasion d’une rencontre avec ses journalistes.

Style Pompadour

Toujours très attendus, les défilés de Karl Lagerfeld pour Chanel sont grandioses démontrant un sens aigu de la mise en scène. Cadre habituel des défilés Chanel, le Grand Palais avait déjà accueilli une forêt, un paquebot ou les quais de Seine avec ses boîtes de bouquinistes.

La collection présentée mardi, au deuxième jour de la haute couture 2019,  devant les invités parmi lesquels la réalisatrice américaine Sofia Coppola, l’ex-top et créatrice Inès de la Fressange et l’actrice française Carole Bouquet, était inspirée du XVIIIe siècle, «la période préférée» de M. Lagerfeld.

Les fleurs sont au coeur de la collection: brodées, repeintes, en dentelle, en plumes, en résine ou même en céramique elles se posent jusque sur des bijoux de tête.  

«C’est une collection sereine, idéale, hors du temps, tout à fait d’aujourd’hui, avec de nouvelles formes», commente Karl Lagerfeld dans une note de présentation.

Un spectacle rétro, loin de l’éclat du dernier défilé prêt-à-porter en octobre, frais et joyeux, pour lequel Karl Lagerfeld avait entraîné ses mannequins sur une plage plus vraie que nature.  

Elles portaient cette fois des tailleurs traditionnels en tweed de la maison aux couleurs claires avec des escarpins à bride revisitant un soulier d’époque.  

Sur les vestes épaulées à col bateau et sur les jupes zippées et tombant à mi-mollet, ou portefeuille et coupées au genou, le galon est véritablement fondu dans le tissu: il amplifie encore la ligne pure de ce que Karl Lagerfeld appelle «le nouveau Chanel».

Des robes de cocktail et de soir à col bateau et des silhouettes rappelant les corsets et les paniers des robes féminines du siècle des Lumières. Des boucles d’oreilles en plumes complètent les looks.

La top du moment Kaia Gerber, fille de Cindy Crawford, a présenté une longue robe rose à fleurs avec des basques et des manches en plumes grises d’autruche et aux épaules dénudées.

Armani Art déco

Le créateur italien Giorgio Armani, 84 ans, a longuement salué le public après avoir fait défiler des silhouettes élancées et épurées inspirées de l’esthétique Art déco sur les notes du Conformist de Bernardo Bertolucci sur un podium brillant noir dans les salons d’un hôtel de luxe parisien.  

Le rouge vient d’abord par petites touches, par un trait soulignant les yeux des mannequins, sur leurs ongles, dans des franges aux cristaux de leurs petits chapeaux pour raviver des tailleurs en jacquard platine avant de dominer dans les ensembles scintillants.  

Le rouge laque s’associe avec le bleu saphir dans des pièces à imprimés géométrique sur des chapeaux à voilette rigide. Le noir est une autre couleur roi de cette collection qui se porte en robes de soir à effet tridimensionnel brodées de paillettes et de cristaux. Les accessoires sont graphiques et voyants. La mariée est habillée en longue robe longue blanche cachée par un voile tout aussi aussi long surmonté d’un mini-chapeau.

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Changements climatiques: les catastrophes naturelles influencent l’opinion des Américains | ELLEN KNICKMEYER, HANNAH FINGERHUT ET EMILY SWANSON

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Récemment, cela signifie des incendies de forêt mortels en Californie, des pluies diluviennes à Houston lorsque l’ouragan Harvey a frappé et le dôme de smog au-dessus de Salt Lake City.

Lors d’un sondage réalisé par le Associated Press-NORC Center for Public Affairs Research et le Energy Policy Institute de l’Université de Chicago, 74 % des Américains ont déclaré que les conditions climatiques extrêmes au cours des cinq dernières années – ouragans, sécheresses, inondations et vagues de chaleur – ont influencé leur opinion face au changement climatique. Cela inclut une moitié d’Américains qui disent que ces récents événements ont influencé leur pensée beaucoup ou énormément.

Environ le même nombre, soit 71 %, affirment que les conditions météorologiques qu’ils vivent quotidiennement dans leurs propres régions ont influencé leur réflexion.

La proportion d’Américains qui déclarent croire que le climat change est restée à peu près stable au cours de la dernière année – environ 7 Américains sur 10 pensent que les changements climatiques se produisent. Parmi ceux-ci, 60 % estiment que les changements climatiques sont causés en grande partie ou entièrement par l’homme, et 28 % pensent qu’il s’agit d’un mélange égal d’activités humaines et de changements naturels.

Dans l’ensemble, 9 % des Américains déclarent que les changements climatiques ne se produisent pas et 19 % ne sont pas certains.

Le sondage révèle que les observations personnelles des Américains sur les catastrophes naturelles en temps réel et le climat qui les entoure ont plus d’impact que les reportages ou les déclarations de dirigeants religieux ou politiques.

« Cela témoigne de la confiance des gens. Ils se fient à eux-mêmes et à leurs propres expériences », a expliqué Heidi Roop, une climatologue de l’Université de Washington qui se concentre sur la science de la communication sur les changements climatiques.

Pendant longtemps, la notion selon laquelle les émanations nocives des tuyaux d’échappement des voitures et des camions et des cheminées de centrales électriques modifiaient l’atmosphère de la Terre semblait abstraite, avec des répercussions à venir seulement dans plusieurs décennies.

« Avec les événements extrêmes que nous avons observés, nous sommes de plus en plus en mesure [de déterminer] la façon dont les changements climatiques causés par l’homme aggravent la situation », a dit Mme Roop.

Lorsque les incendies deviennent plus importants et plus fréquents, que les inondations se multiplient et que le smog s’aggrave, ça commence à toucher « tout ce qui nous tient à coeur, et c’est à ce moment-là que les gens sont touchés et commencent à faire des liens », a déclaré Mme Roop.

Bien que le sondage révèle que la plupart des personnes qui croient aux changements climatiques disent que cela est causé par l’activité humaine ou un mélange égal d’activités humaines et de causes naturelles, environ 1 personne sur 10 attribue le changement climatique aux changements naturels de l’environnement.

Le sondage montre que les Américains seraient prêts à payer plus pour faire face aux changements climatiques, mais pas beaucoup plus.

Une majorité d’Américains, soit 57 %, seraient favorables à une proposition qui ajouterait un montant mensuel de 1 $ US à leurs factures d’électricité pour lutter contre les changements climatiques. Mais la plupart s’opposent aux propositions qui augmenteraient leurs propres coûts mensuels de 10 $ US ou plus.

Le sondage a également révélé que la majorité des Américains seraient favorables à une taxe sur les émissions de combustibles à base de carbone, tels que le charbon, le gaz naturel et le pétrole, si les fonds générés étaient utilisés pour financer la recherche et le développement en faveur des énergies renouvelables (59 %), afin de restaurer forêts et zones humides (67 %) ou pour améliorer les transports en commun (54 %).

Le sondage AP-NORC auprès de 1202 adultes a été réalisé du 14 au 19 novembre en utilisant un échantillon du panel AmeriSpeak basé sur les probabilités de NORC, conçu pour être représentatif de la population américaine. La marge d’erreur pour tous les participants est de plus ou moins 3,9 points de pourcentage.

L’enquête a été financée par le Energy Policy Institute de l’Université de Chicago.

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Soirée écossaise au Willow Inn | ÈVE DUMAS

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À la fin de janvier, les Écossais célèbrent l’oeuvre du grand poète Robert Burns, né le 25 janvier 1759.

Traditionnellement, et avec grande cérémonie, on y sert le haggis, plat qui consiste en une panse de brebis farcie.

Cette spécialité fera partie des quatre services de la soirée, en accord avec quatre scotches choisis et expliqués par le spécialiste de whisky Brian McQueenie.

https://aubergewillowinn.com/blogs/events

Pour en savoir un peu plus sur le haggis et les soirées Burns: https://www.lapresse.ca/vivre/gourmand/cuisine/201401/28/01-4733119-grandeurs-et-miseres-du-haggis.php

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